Más de 100.000 ciudadanos europeos han pedido al Parlamento Europeo que proteja su intimidad en el nuevo Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
La FSESP, de la que FAC-USO forma parte, se unió a WeMove Europe y European Digital Rights (EDRi) el miércoles 7 de septiembre para presentar una petición de más de 100.000 ciudadanos europeos instando al Parlamento a dar prioridad a la privacidad del paciente sobre los intereses corporativos en el próximo Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
La propuesta de Espacio Europeo de Datos Sanitarios, en su versión actual, obliga a los proveedores sanitarios a compartir historiales médicos sensibles con cualquiera que busque datos con fines de investigación. Esto incluye a empresas farmacéuticas, tecnológicas y aseguradoras. Estos datos pueden solicitarse sin pedir permiso a los pacientes para acceder a ellos, ni siquiera para informarles de que los están utilizando.
La petición pide al Parlamento Europeo que modifique la propuesta de Espacio Europeo de Datos Sanitarios para exigir el consentimiento explícito de los pacientes en relación con el intercambio de historiales médicos para fines no directamente relacionados con el tratamiento (es decir, para uso secundario). La posición también pide al Parlamento que limite las categorías extensas consideradas como «datos sanitarios» y que reduzca el alcance de cómo se pueden utilizar los datos sanitarios y quién puede acceder a ellos.
Jan Willem Goudriaan, secretario general de la FSESP, declaró: «La propuesta de la Comisión está firmemente orientada hacia los intereses comerciales. Los datos sanitarios privados son la información más sensible que existe; no podemos permitir que esta información se explote en beneficio de las empresas a través de lagunas jurídicas. La privacidad de nuestros datos sanitarios debe estar por encima de cualquier interés comercial».
Los eurodiputados Petar Vitanov (S&D, Bulgaria) y Patrick Breyer (Verdes, Alemania) se reunieron con la FSESP, EDRi y WeMove Europe para aceptar la posición, haciendo hincapié en su compromiso de garantizar que la EHDS respete la privacidad de los pacientes. Nuevas estadísticas de la OMS-Europa subrayan la urgente necesidad de regular el uso de los datos sanitarios por parte de las grandes empresas, mostrando que solo un tercio de los países de la región cuentan con políticas sobre su uso.
