La Comisión Europea ha descrito su propuesta de Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) como un «gran paso adelante» para la prestación de asistencia sanitaria en Europa. No todo el mundo comparte este optimismo. A medida que la propuesta avanza en el ciclo legislativo, sindicatos, empresarios, profesionales sanitarios y pacientes, entre otros, han compartido sus preocupaciones. Si la UE quiere realmente salvar la distancia que la separa de Estados Unidos y China en materia de innovación, debe hacerlo con una propuesta que no comprometa la calidad de los servicios públicos ni la protección de los derechos individuales de los datos. Tal como está, la propuesta no está a la altura de su potencial.
Las posibilidades y preocupaciones que plantea la propuesta se debatieron en un seminario web celebrado el martes 28 de marzo. El seminario web fue organizado por la Cámara Federal Austriaca de Trabajo (AK EUROPA), la Federación Sindical Europea de Servicios Públicos (FSESP) y la Federación Sindical Austriaca (ÖGB).
Jan-Willem Goudriaan, Secretario General de la FSESP, comenzó destacando la preocupación de los sindicatos por la propuesta actual. El EHDS no solucionará los problemas preexistentes del personal sanitario y asistencial, como el agotamiento, los niveles inseguros de dotación de personal y la carga administrativa. Por el contrario, la propuesta tiene el potencial de empeorar estos problemas al aumentar la carga de trabajo y cambiar radicalmente el entorno laboral de los trabajadores sanitarios. Para que el EHDS sea un éxito, debe implicar a los sindicatos para superar estos problemas y generar la confianza necesaria en la sociedad.
Daniela Zimmer, de AK Vienna, subrayó las diferencias entre los usos primarios de los datos sanitarios y los usos secundarios propuestos. Mientras que los usos primarios no suelen ser objetables, los usos secundarios propuestos van en contra de los principios de protección de datos establecidos por el GDPR. La propuesta de la EHDS prevé que los datos se pongan en común y sean accesibles a cualquier tercero con arreglo a una definición excesivamente amplia de fines sanitarios, lo que abrirá la puerta a que los datos personales sensibles se exploten con fines puramente comerciales. La EHDS debe consagrar el derecho de las personas a optar por que sus datos sanitarios no se utilicen para fines secundarios, y estos usos secundarios deben limitarse para incluir únicamente la investigación sanitaria no comercial de interés público.
Jan Penfrat, de European Digital Rights (EDRi), señaló que la digitalización de los servicios sanitarios y asistenciales será un reto dadas las disparidades y desigualdades preexistentes entre los Estados miembros. Existe el riesgo de que el corto plazo de implementación lleve a una tecnología precipitada y a medio terminar que filtre datos sensibles. Penfrat señaló que la anonimización de los datos es insuficiente para garantizar la privacidad, ya que cualquier conjunto de datos altamente personalizados será fácilmente rastreable hasta el propietario de los mismos. Además, la EHDS socavará la confidencialidad, crucial en la relación médico-paciente, ya que los médicos se verán obligados a compartir los datos de los pacientes sin preguntarles. Por esta razón, Penfrat respaldó un sistema de consentimiento previo para usos secundarios. Por último, Penfrat hizo un llamamiento para evitar la subcontratación de la aplicación de la EHDS a una empresa privada, ya que esto sería costoso y menos responsable.
Sara Roda, del Comité Permanente de Médicos Europeos (CPME), compartió la preocupación de los médicos de que la calidad de la asistencia sanitaria se resienta debido al aumento de la carga administrativa. Más tiempo para tareas administrativas puede significar que los médicos tengan menos tiempo para atender a sus pacientes. La propuesta no menciona la responsabilidad médica, lo que significa que los médicos y otros profesionales sanitarios corren el riesgo de ser considerados responsables de los problemas derivados de los datos sanitarios. Además, debido a la fragmentación de los sistemas sanitarios, es necesario flexibilizar su aplicación a nivel nacional. Roda concluyó destacando el enorme reto que supondrá la implantación de la EHDS, tanto para cerrar la brecha digital que existe actualmente entre los sistemas sanitarios de los distintos Estados como para hacer interoperables los datos entre Estados ya digitalizados.
El eurodiputado Petar Vitanov (S&D, Bulgaria), ponente alternativo de LIBE, subrayó la necesidad de que la EHDS no se limite a cumplir el GDPR, sino que vaya más allá. De lo contrario, nuestros datos médicos personales tienen menos protección que la que tenemos frente a las cookies en internet. Vitanov subrayó que la cuestión de la protección de datos no es solo jurídica o técnica, sino social, y que la EHDS debe respetar las preferencias de las personas y de la sociedad. Subrayó su oposición a cualquier acto delegado o de ejecución que permita a la Comisión modificar la lista de prioridades de los datos sanitarios. Lidiya Simova, asistente parlamentaria del eurodiputado Vitanov, señaló que Estados como Bulgaria tendrán verdaderas dificultades para implantar la EHDS, y estimó que se tardará cerca de una década en tener el sistema debidamente instalado y en funcionamiento.
Los oradores coincidieron en que la propuesta debería ser más comedida, exhaustiva y clara para proteger tanto a los profesionales sanitarios como a los servicios públicos de calidad.
