En el Día Mundial de la ELA, USO defiende la autorrealización a través del trabajo y reivindica la adaptación de los puestos a las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.
En el ámbito laboral, a las personas que padecen ELA se les emite una incapacidad temporal que torna en permanente, si bien muchas de las personas se ven con las fuerzas suficientes para trabajar, al menos, en los estadios iniciales. Uno de los principios de la gestión preventiva enuncia que el trabajo será adaptado a la persona, ahora bien, se deben conjugar los derechos programáticos constitucionales, derecho a la salud e higiene en el trabajo y el derecho a la libertad de empresa. En este último se ha basado la doctrina del Tribunal Supremo para considerar como improcedente el despido de una persona en situación de incapacidad temporal, esto es, criterios económicos de planificación empresarial.
En USO defendemos la autorrealización de las personas a través de su trabajo, por lo que, exigimos a los poderes públicos a que velen por el cuidado y adaptación del trabajo a la persona, no sólo de las personas con esta patología sino de todas aquellas que sufren otras enfermedades sin verse afectadas sus facultades para desarrollar sus funciones.
¿Cómo se manifiesta la ELA?
En sus etapas avanzadas, la ELA provoca una degeneración paulatina de todos los músculos del enfermo, que termina en una parálisis total de su cuerpo, a excepción de los ojos. En la actualidad, la ELA no tiene causa ni cura conocida, por lo que desde USO seguiremos apoyando una investigación que combata los efectos de esta enfermedad y que contribuya a una mejora en la calidad de vida, tanto de pacientes como de sus familiares.
La ELA se manifiesta de forma distinta en cada persona. Suele comenzar con calambres musculares durante la noche, debido a la contracción espontánea de los músculos, y va acompañada de otros síntomas, como debilidad, atrofia muscular, reflejos desmesurados o dificultades de coordinación en alguna de las extremidades.
Los primeros síntomas pueden ser tan vagos que pasan inadvertidos. La enfermedad evolucionará de forma asimétrica, es decir, de manera distinta en cada zona corporal. Además de la disminución de la movilidad, pueden aparecer síntomas emocionales como lloros, risas inapropiadas, respuestas emocionales desproporcionadas a la afectación física, que no deben confundirse con ningún problema psiquiátrico.
La ELA no afecta a las facultades intelectuales y mentales, sensoriales (vista, oído, olfato o gusto), el control de esfínteres, la función sexual, las musculares automáticas (corazón, intestinos, etc.) ni a los músculos del ojo.
La ELA, por sí misma, no produce dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de movilidad provocan cierto malestar que puede mejorar con rehabilitación o medicación. La calidad de vida y posibilidades de supervivencia ha mejorado con el uso de la ventilación respiratoria asistida, la atención de las necesidades alimenticias y el cuidado de las infecciones. Hoy en día, las personas afectadas con ELA pueden disfrutar de una vida plena durante años. Aunque no sea lo habitual, en algunos casos puede haber una remisión de los síntomas o un estancamiento de la enfermedad.
Origen de la enfermedad
Existen diversas hipótesis que intentan explicar el origen de esta enfermedad. Estas hipótesis se caracterizan por poner el acento en determinados factores genéticos, ambientales, alteraciones en el metabolismo, etc., aunque la explicación que va adquiriendo mayor aceptación es la que afirma que la ELA es el resultado de la combinación de varios factores. La investigación de las causas de la enfermedad es de vital importancia de cara a la prevención, diagnóstico y tratamiento de esta dolencia.
La ELA comparte con otras dolencias muchos de sus síntomas, así como su naturaleza degenerativa, distrofias musculares, atrofia muscular bulbar, atrofia muscular espinal, miastenias, etc., salvo en los casos en los que se dispone de evidencia de su origen genético, su diagnóstico sólo se consigue después de descartar otras enfermedades mediante las pruebas diagnósticas.
La evaluación parte de una historia clínica en la que se recogen datos sobre los antecedentes familiares, los síntomas, el estado general de salud, etc. El personal médico de Atención Primaria, cuando detecta indicios de una posible ELA, prescribirá un detallado examen neurológico que conduzca a un diagnóstico definitivo. En conclusión, al diagnóstico se llega cuando se dispone de evidencia de daño de las neuronas motoras centrales y periféricas que no puedan atribuirse a otras causas.
Las personas con afecciones médicas crónicas, como la ELA, deben adoptar precauciones adicionales para minimizar el riesgo de contagio con el covid-19. Además de las medidas de prevención generales, los pacientes con estas afecciones deben abastecerse de los medicamentos y suministros necesarios para 30 días mínimo; evitar el contacto con grupos y los traslados no esenciales y quedarse en casa, excepto si se necesita atención médica urgente.
La incapacidad funcional que condiciona este tipo de enfermedades determina que, a los pocos años de evolución, muchos de las personas presenten limitaciones importantes de los niveles de autonomía, por esta razón, el cuidado diario del paciente suele recaer, en la mayoría de los casos, en los miembros de la familia, lo que contribuye a limitar la calidad de vida del núcleo familiar. Por tanto, desde la perspectiva biopsicosocial de atención a la persona con ELA, se debe abordar la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico.
